Onderzoeksproces achter de 12 tekenen van borstkanker beeld
Bij de ontwikkeling van het beeld "12 tekenen van borstkanker" worden zeven benaderingen gebruikt om de doeltreffendheid van de communicatie te identificeren, te testen en te verifiëren.
VASTSTELLEN VAN SYMPTOMEN PROCES
1. Door middel van deskresearch (vanaf 2002 tot heden) werd een op tekst gebaseerde lijst van symptomen verzameld van vooraanstaande Engelstalige gezondheidsorganisaties uit verschillende geografische gebieden. Deze lijst omvat, maar is niet beperkt tot:
2. Een media-audit van medisch materiaal voor patiënten, websites en gezondheidsbevorderende acties werd verzameld en geanalyseerd op symptoominhoud, inclusief woordomschrijvingen en tekst (2002 - heden).
3. Een visuele audit van afbeeldingen van borstkankersymptomen werd uitgevoerd via een Google Image Search. Hierdoor konden de symptomen worden vergeleken met de tekstuele beschrijvingen van de symptomen, zodat eventuele visuele aspecten van symptomen die misschien niet duidelijk in een tekstuele beschrijving zijn aangegeven, konden worden geïdentificeerd.
Op dit punt wordt een lijst van symptomen samengesteld uit de eerste drie methoden. Het voordeel van communicatie door middel van een visuele vorm is dat men ongelooflijk gedetailleerd kan zijn en verschillende concepten tegelijk kan overbrengen zonder de lezer te moeten belasten. Aangezien het beeld bedoeld is om te communiceren met een wereldwijd publiek, en snel kan communiceren omdat het niet op tekst gebaseerd is, hoeven we de hoeveelheid gegeven informatie niet te verminderen om de kijker niet te overweldigen.
Daarom bepalen wij niet welke symptomen moeten worden opgenomen op basis van de frequentie waarmee ze in een bepaald geologisch gebied voorkomen. Voor plaatselijke organisaties, die via tekst communiceren, kan het opnemen van meerdere symptomen bij de voorlichting van het publiek als contraproductief worden beschouwd. Dit zou verklaren waarom de zinsnede "en andere ongewone veranderingen" door verschillende instanties vaak wordt gebruikt bij de beschrijving van borstkankersymptomen, hetgeen aangeeft dat het niet om een volledige lijst gaat. In plaats daarvan wordt een uitgebreide lijst van symptomen opgenomen om een groot aantal mogelijke gevallen te bestrijken en zo een zo groot mogelijk aantal patiënten te helpen. Momenteel is er geen studie die het soort symptomen heeft bijgehouden dat aanwezig is op het ogenblik dat de borst wordt gediagnosticeerd, noch zijn de huisartsen volledig op de hoogte van alle symptomen die in een patiëntendossier moeten worden opgenomen. Dit is een onderzoeksgebied dat wij momenteel onderzoeken.
4. Zodra de lijst van symptomen is samengesteld en geïdentificeerd, wordt een academische literatuurstudie van de symptomen verricht om elk symptoom te verifiëren en informatie te verzamelen om een beschrijving van elk symptoom te maken.
TESTEN + ITERATIE
5. Als onderdeel van een doorlopend proces luisteren we naar feedback van zowel patiënten als gezondheidswerkers die het materiaal in verschillende delen van de wereld gebruiken en werken we eventuele verbeteringen die aan het beeld moeten worden aangebracht bij. Toen de populariteit van de afbeelding in 2017 een wereldwijd publiek van meer dan 200 miljoen bereikte, konden we in contact komen met gezondheidswerkers in meer afgelegen delen van de wereld die ons hielpen de geavanceerde presentaties van de ziekte beter te communiceren. Dit resulteerde met name in het visueel uitlichten van tepelveranderingen, open zweren en het afbeelden van "peau d'orange" met minder nadruk op kleurverandering, en meer op textuurverandering.
6. De afbeelding wordt getest met patiënten zonder een tekstlabel naast elk symptoom om te bepalen hoe het wordt geïnterpreteerd om de nauwkeurigheid van de communicatie te beoordelen. Lees hier meer over de uitkomsten van het visuele communicatie onderzoek.
7. Medische leden van ons Adviesteam beoordelen de inhoud van ons werk voorafgaand aan publicatie.
VEELGESTELDE VRAAG: VERGROTE ADEREN?
Sommige symptomen van borstkanker komen duidelijker naar voren in tekstomschrijvingen dan andere. Een "knobbel" bijvoorbeeld is welbekend, maar wordt niet erg goed beschreven qua palpabiliteit. "Vergrote aderen" is een van de minder beschreven symptomen van borstkanker en wordt gewoonlijk ondergebracht in de algemene categorieën "andere ongewone veranderingen" of "huidveranderingen". Toch kunnen vergrote aderen wijzen op een verstopping van een bloedvat, die kan worden veroorzaakt door een knobbel of door een verhoogde bloedtoevoer naar de borst als gevolg van tumorgroei(1)(2)(3) (4) (5)(6).
Wij hebben ook patiënten gehad die ons bevestigden dat een vergrote ader een symptoom van hun borstkanker was, en die dit ook bevestigden door visuele documentatie en klinische presentatie in door vakgenoten beoordeelde tijdschriften(1)(2).
VERTALINGEN
Opmerking over vertalingen van de "12 tekenen van borstkanker" afbeelding:
Wanneer materiaal wordt vertaald, ondergaat het een rigoureus proces in drie stappen, met een combinatie van drie onafhankelijke vertalers en leken om de nauwkeurigheid en toon te controleren.