Communicatieonderzoek achter de #knowyourlemons-campagne
Of u nu een arts in een kliniek bent, een directeur volksgezondheid of een activist die op zoek is naar creatieve manieren om de mensen om u heen te informeren over borstkanker, onze voorlichtingscampagne is bedoeld voor iedereen.
We zijn ons bewust, maar we zijn niet opgeleid...
Volgens een onderzoek van 2018 onder 19.000 vrouwen kent slechts 2% van de vrouwen alle tekenen van borstkanker. Slechts twee op de vijf mensen (42%) heeft er vertrouwen in dat ze de veranderingen aan hun borsten herkennen die een teken van kanker zouden kunnen zijn.
90% van de ondervraagden op onze website (n=7688) geeft aan dat ze niet goed weten hoe ze zelfonderzoek moeten doen.
Ondanks alle aandacht voor borstkankerbewustzijn lijkt men zich wel bewust van het bestaan van de ziekte, maar niet van de manier waarop deze vroegtijdig kan worden opgespoord door herkenning van symptomen en screening. Dit is de enige focus van onze organisatie; het vinden van manieren om de educatieve barrières voor vroegtijdige opsporing wereldwijd weg te nemen.
Waarom is dit probleem niet verbeterd?
Er zijn drie belangrijke barrières om over borstkanker te praten:
UITDAGING NR. 1: GELETTERDHEID
De meeste gezondheidsboodschappen worden nog steeds via tekst gecommuniceerd, vaak met medische terminologie die zelfs de opgeleide patiënt uitdaagt. In de VS heeft naar schatting 1 op de 5 patiënten een lage alfabetiseringsgraad. Op wereldschaal is geletterdheid een veel groter probleem. Om levens te redden, moeten we in staat zijn om te communiceren buiten de tekst om.
UITDAGING NR. 2: TABOE
Omdat borsten meestal worden geassocieerd met seks, worden beelden ervan vaak in het openbaar gecensureerd. Dit maakt het moeilijk om borstkanker aan een groot publiek te "tonen", vooral in bepaalde culturen of settings. Om levens te redden en meer mensen te bereiken, moeten we borsten laten zien op een manier die in het openbaar kan worden getoond.
UITDAGING #3: ANGST
Praten over kanker kan eng zijn. Sommigen willen er gewoon niet over praten. Angst voor het onbekende kan vrouwen er ook van weerhouden om iemand te vertellen over een symptoom in een stadium waarin het behandeld kan worden. In ontwikkelingslanden wordt bij meer dan de helft van de vrouwen die de diagnose borstkanker krijgen de diagnose terminaal gesteld, tegenover slechts 10% in de ontwikkelde landen. Om levens te redden moeten we het onderwerp op een meer vriendelijke en vertrouwde manier benaderen.
Hoe werken de Citroenen om deze problemen op te lossen?
OPLOSSING #1: VISUEEL UITLEGGEN
Als we de juiste beelden gebruiken, kunnen we informatie overbrengen op een manier die tekst alleen niet kan. In de bovenstaande afbeelding van de 12 tekenen van borstkanker kunnen we de symptomen uitleggen zonder grafisch te worden. In plaats van een zieke borst met open wonden te zien en ons af te wenden uit afkeer, zien we symptomen. Symptomen die duidelijk zijn, ongeacht welke taal je spreekt of welke huidskleur je hebt. Beelden leren ook ongelooflijk snel. In slechts enkele seconden kun je alle 12 symptomen leren (je hebt er langer over gedaan om deze alinea te lezen dan om van de afbeelding links te leren).
OPLOSSING #2: CITROENEN HEBBEN TEPELS EN PORIËN, MAAR ZIJN GEEN BORSTEN
Door een citroen te gebruiken als stand-in voor de borst, kunnen we gedetailleerde informatie laten zien en alle problemen die leiden tot censuur met de borsten uit de weg gaan. Het gaat niet om het beperken van het lichaam of het veranderen van de houding van de hele wereld, het gaat om het respecteren van de schaamte en gewoonten die veel mensen hebben als het gaat om het tonen van borsten, en de aarzeling om zichzelf aan te raken tijdens het zelfonderzoek. Als we de borsten kunnen ontwarren van de seks als het gaat om de gezondheid van de borsten door het gebruik van een vriendelijke en toegankelijke boodschap, kunnen we veel bereiken en vechten voor het juiste doel: het redden van levens door middel van onderwijs.
OPLOSSING #3: VERMINDER DE ANGST
Kanker is een eng onderwerp dat vaak wordt vermeden. Als de boodschap op een vriendelijke manier wordt gebracht, waar mensen zich in kunnen vinden, ongeacht hun leeftijd, etniciteit of geslacht, kunnen we voorlichting geven met een enorme impact. De vrouwelijke figuur hierboven is bijna universeel. In Japan ziet ze er Japans uit. In Colombia ziet ze er Colombiaans uit. In Frankrijk ziet ze er Frans uit. In het Midden-Oosten ziet ze er moslim uit. Met een verandering van haar is ze Afrikaans. Met een bloem in haar haar is ze Samoaans. We noemen haar de burgemeester, maar het is slechts één voorbeeld van hoe een goed ontwerp van een eng onderwerp een vriendelijk onderwerp kan maken.
Wat gebeurt er als onze Know Your Lemons materialen vrouwen opleiden?
Inzicht in een knobbel
Vertrouwen van de patiënt
Gedrag van de patiënt
Lees meer over ons onderzoek hier.
In 2019 heeft de Know Your Lemons Foundation (KYL) samen met B-Force van Borstkankervereniging Nederland, een borstkankerpatiëntenvereniging gevestigd in Nederland, om een onderzoek uit te voeren onder 1.407 borstkankerpatiënten.
Ongeveer 53% van de vrouwen in het onderzoek was jonger dan 50 jaar (de leeftijd waarop zij in aanmerking komen voor het Nederlandse mammografie-screeningsprogramma).
Toen we de groep patiënten die de 'ken je citroenen'-campagne hadden gezien, vergeleken met de patiënten die dat niet hadden gezien, ontdekten we een daling van 39% in stadium 4-kankerdiagnoses bij vrouwen die voorlichting hadden gekregen via de 'ken je citroenen'-campagne.
Hoe zijn deze materialen ontwikkeld?
Dit is een vroege versie van de 12 tekens visuele (2005). De tekstlabels werden verwijderd, en de deelnemers (n=67) werden in een open-antwoordformaat gevraagd om te beschrijven wat de symptomen waren die werden getoond. Deze cijfers laten zien welke symptomen nauwkeurig communiceerden en in welke mate. Het open-antwoordformaat leidde ertoe dat afbeeldingen werden aangepast als onderdeel van een iteratief proces dat tot op de dag van vandaag voortduurt.
Huidige versie van de 12 tekenen van borstkankerbeeld.Dr. Corrine Ellsworth-Beaumont is de ontwerper achter de Know Your Lemons®-campagne. Ze ontwikkelde een "design thinking" proces voor het begrijpen en testen van oplossingen voor borstkankercommunicatie dat bekend staat als het U.S.E.R. Patient Centered Framework. Het is een manier om problemen vanuit het perspectief van de patiënt te bekijken en patiënten bij het ontwikkelingsproces te betrekken. Je kunt meer lezen over dit design thinking proces hier.
Zelf-examen en Borstanatomie onderwijs
In een onderzoek onder 80 vrouwen waren onze eerste bevindingen:
4% zelfonderzoek regelmatig
71% voelt zich schuldig omdat hij het niet vaker heeft gedaan.
44% wenst dat ze de zelfevaluaties beter begrijpen
43% van ons ontdekt een symptoom dus we moeten een betere aanpak vinden voor zelfonderzoek. Eén manier waarop we vrouwen kunnen voorlichten over zelfonderzoek is door hen de anatomie van de borst uit te leggen en uit te leggen hoe een kankergezwel kan aanvoelen aan de hand van voorwerpen die ze al hebben gevoeld: een citroenpitje, zachte erwten en zachte bonen:
Het visualiseren van het patiëntentraject
Visualiseer de stappen van de diagnose, zodanig dat ze zich kunnen voorstellen in het detectieproces. In plaats van alinea's tekst met instructies, of ingewikkelde woordgrafieken met pijlen die naar verschillende labels wijzen, kunnen we een vrouw stap voor stap door het proces laten gaan. Door de stappen die worden genomen te kennen, zijn patiënten in staat om tests aan te vragen waar dat nodig is, en voelen ze zich meer in de hand omdat ze naar verschillende testmogelijkheden worden verwezen. Hoe weten patiënten wat ze kunnen verwachten als er geen routekaart is om de weg vooruit te zien?
Waarom zijn beelden belangrijk?
Woorden zijn meestal de manier waarop het publiek wordt voorgelicht over gezondheidsboodschappen. Dit is echter om een paar redenen een probleem:
Naar schatting 1 op de 5 patiënten heeft problemen met lezen en schrijven (1), waardoor lezen moeilijk is.
De meeste breedsprakige leermiddelen worden nooit gelezen (Beaumont PhD, p. 249).
De informatie is in één taal, wat een probleem is voor het opleiden van een multicultureel publiek.
Beelden kunnen communiceren met mensen van elke taal, zijn boeiender en kunnen informatie communiceren op een specifieke manier die woorden niet kunnen (stel je voor dat je een nieuwe stad navigeert zonder kaart, of dat je een huis bouwt zonder blauwdrukken). Het kan echter moeilijk zijn om het juiste beeld te krijgen. En wanneer de meeste gezondheidsmaterialen worden ontwikkeld zonder ontwerpers, met beperkte budgetten en tijdgebrek, zijn woorden de gemakkelijkste manier om te communiceren. In feite, in een overzicht van meer dan 100 borstkankerdetectiematerialen en websites, wordt in minder dan 10% van de gevallen gebruik gemaakt van educatieve beelden. Desondanks verkiest 89% van de patiënten beeldmateriaal boven niet-grafisch materiaal.
Het enige materiaal dat het hele verhaal vertelt
Bij een uitgebreide onderwijsaudit van meer dan 100 borstkankermaterialen in print en online, heeft geen enkele bron alle belangrijke informatie opgeleverd die nodig is om een patiënt volledig op de hoogte te stellen van het opsporingsproces. Informatie zoals: "Hoe voelt een knobbel aan?". "Hoe ziet borstkanker eruit?" "Welke stappen neem ik om borstkanker op te sporen?" werden vaak niet beantwoord. Door de boodschap en het materiaal met patiënten te testen, was het mogelijk om een eenvoudige folder van twee pagina's te maken die deze kernboodschappen in één enkele bron op een krachtige en gedenkwaardige manier afleverde. De enige in zijn soort.
Getest met honderden patiënten
De meeste gezondheidsmaterialen worden zelden getest met hun publiek om te bepalen of ze werken voordat het geld wordt besteed aan het drukken. Om er zeker van te zijn dat de Know Your Lemons® Foundation materialen goed zijn uitgevoerd, zijn er verschillende onderzoeken gedaan om de visuals en de boodschappen precies goed te krijgen. Hier zijn enkele resultaten van die studies.
Het ontwerpen begon met een algemene enquête onder het publiek, om te achterhalen waar de hiaten in het onderwijs zaten en wat de materialen waren die nodig waren om het publiek te informeren. Meer dan 200 mensen namen deel aan deze enquête.
Het bleek dat de helft van de patiënten niet wist hoe een kankergezwel zich voelde. Dus werd er een poster ontworpen die illustreert hoe de anatomie van een borst aanvoelt. Deze poster werd getest naast een traditionele lijntekening van de anatomie die gebruikelijk was in onderwijsmateriaal. De resultaten waren dramatisch:
Interessant is dat de meeste mensen de tekst van de tweede poster niet hebben gelezen. Hun kennis was vooral gebaseerd op het kijken naar de beelden.
"Verbetert het zien van borstanatomie op deze visuele manier je begrip van
van wat je moet voelen als je een borst zelfonderzoek doet?"
97% zei ja.
65% zei dat het hen ook meer vertrouwen gaf in hun vermogen om borstkanker te herkennen.
Ook werd ontdekt dat veel mensen niet wisten dat borstkanker op een andere manier dan met een knobbel kan worden voorgesteld. Een poster werd ontworpen om deze tekenen te illustreren. In een studie met 67 mensen werd gekeken hoe nauwkeurig ze de symptomen konden interpreteren zonder enige tekst. Dit zou bepalen of deze poster ondanks taalverschillen met meer mensen over de hele wereld kon communiceren.
Tijdloos, universeel ontwerp
De vrouwenfiguur, bekend als "De burgemeester", die wordt gebruikt om borstkankergebeurtenissen te illustreren en te fungeren als bron van de vriendelijke, aanspreekbare stem in de materialen, is een uniek concept en bijdrage in borstkankeropsporingsmaterialen tot nu toe. De burgemeester is een herkenbaar vrouwelijk beeld gebleken voor de meeste patiënten van verschillende nationaliteiten, zoals de campagne in meer dan 70 landen wordt gebruikt. Toen mensen werden gevraagd: "Zou deze vrouw gezien kunnen worden als iemand uit uw land?" 98% van de respondenten, die landen als Columbia, de VS, Groot-Brittannië, Zuid-Afrika en het Midden-Oosten vertegenwoordigen, zei ja.
Bij het testen met vrouwen in Qatar schreef men: "Ik hou van het idee dat de vrouw geen gelaatstrekken en zwart haar heeft, wat haar Indisch, Pakistaans, Aziatisch of Arabisch zou kunnen maken".
Waarom is dit dan belangrijk? Vaak is een vrouw in materialen nodig om een borstkankergebeurtenis te illustreren, zoals het maken van een mammografie. Als de materialen in verschillende landen gebruikt moeten worden, is het belangrijk dat de lezer het gevoel heeft dat de vrouw die bij de mammografiemachine staat haar voorstelt, in plaats van een vreemdeling. Als een patiënt in de materialen een verbinding maakt met de vrouw, is de kans groter dat ze zich in hun tijd visualiseren dat ze deelnemen aan de screening en dat ze de informatie als relevant voor hen zien. Hier is een voorbeeld van waarom het gebruik van een geïllustreerde figuur een voordeel is ten opzichte van het gebruik van foto's:
Maak van patiëntenexamens lesmomenten
Deze materialen zijn ontworpen om de samenwerking tussen patiënt en arts te bevorderen. Door gebruik te maken van deze materialen, ontwikkeld door Know Your Lemons® Foundation in de gezondheidsomgeving, kunnen ontmoetingen tussen patiënt en arts zowel leermomenten als diagnostische gebeurtenissen worden. Met name het risicobeoordelingsformulier stelt een arts en patiënt in staat om hun risico's te begrijpen en tegelijkertijd een screeningsplan te ontwikkelen. Er kan dan een kopie worden gemaakt voor het patiëntendossier waarin het risiconiveau en het screeningsplan van de patiënt worden vastgelegd. De andere kopie is voor de patiënt om mee naar huis te nemen als herinnering aan dat gesprek.
Zorgverleners kunnen deze materialen op elk punt van het patiënttraject gebruiken om de effectiviteit van screening en diagnostiek te vergroten. Know Your Lemons® Foundation maakt het gemakkelijk om de patiëntenervaring te verbeteren door middel van goed ontworpen informatie. Koop de materialen hier.