Verrassende resultaten van onze Nederlandse enquête onder borstkankerpatiënten

In 2019 is de Stichting Know Your Lemons (KYL) een samenwerking aangegaan met B-Force van Borstkankervereniging Nederland, een in Nederland gevestigde borstkankerpatiëntenvereniging, om een onderzoek uit te voeren onder 1.407 borstkankerpatiënten. 

Het doel van het onderzoek was inzicht te krijgen in de ervaringen van patiënten: de wegen naar het krijgen van een diagnose, welke borstkankersymptomen vaak werden ontdekt, hoe deze symptomen werden ontdekt, en hoe screening een rol speelde bij de ontdekking.

Ongeveer 53% van de vrouwen in het onderzoek was jonger dan 50 jaar (de leeftijd waarop zij in aanmerking komen voor het Nederlandse mammografie-screeningsprogramma). 

De leeftijdsgroep met de meeste borstkankerdiagnoses waren vrouwen van in de 40, gevolgd door vrouwen van in de 50, daarna kwamen - bijna op gelijke hoogte - vrouwen van in de 30 en 60, en 1 vrouw bij wie de diagnose in haar tienerjaren werd gesteld.  

Hoe werd borstkanker gevonden? 

Uit het onderzoek bleek dat 72% van de vrouwen symptomatisch was, wat betekent dat zij voor het eerst een knobbel of verandering in hun borststreek zagen of voelden. Ondertussen was 23% asymptomatisch, en in plaats daarvan werd de kanker voor het eerst ontdekt tijdens een screeningsmammogram. 

Van degenen die de symptomen hadden, zei 70% dat zij het symptoom bij toeval ontdekten, terwijl 25% het ontdekte tijdens een zelfonderzoek. 

Wanneer naar de verschillende leeftijdsgroepen wordt gekeken, is het interessant op te merken dat in elke leeftijdsgroep, behalve in de leeftijdsgroep 60-69 jaar (waar 49% verklaarde dat het knobbeltje voor het eerst werd ontdekt tijdens een mammografie), borstkanker het vaakst voor het eerst werd ontdekt door een symptoom dat de patiënt zelf meldde. Na de leeftijd van 50 jaar verklaarde meer dan 43% van de vrouwen dat zij de kanker hadden ontdekt met behulp van een mammografie die deel uitmaakte van hun screeningprogramma. 

Als degenen die in aanmerking komen voor screening (leeftijd 50-69) geen mammografie hadden ondergaan en nooit symptomen hadden vertoond, zou 23% van de gevallen van borstkanker in een later - en dus mogelijk terminaal - stadium zijn gediagnosticeerd. Dat komt neer op 326 vrouwen in deze studie. 

Hieruit blijkt het belang van screeningprogramma's en nog meer het belang van de toegankelijkheid van dergelijke programma's. 

In welk stadium werd de kanker gevonden? 

Het meest voorkomende stadium was stadium 2 (27%), gevolgd door stadium 3 (22%), stadium 1 (17%), en stadium 4 (6%). 29% van de deelnemers aan de enquête gaf aan dat zij zich niet konden herinneren in welk stadium hun kanker was aangetroffen, waaruit blijkt dat er behoefte is aan betere patiëntenvoorlichting.

Toen we de groep patiënten die de 'ken je citroenen'-campagne hadden gezien, vergeleken met de patiënten die dat niet hadden gezien, ontdekten we een daling van 39% in stadium 4-kankerdiagnoses bij vrouwen die voorlichting hadden gekregen via de 'ken je citroenen'-campagne.

Hoe groot was de bult? 

Van degenen die de knobbel bij toeval ontdekten, zei ongeveer de helft dat de knobbel tussen 1 en 3 cm in doorsnee was. Dit komt overeen met de onderstaande vergelijking van de grootte van de knobbels in het KYL.

Had je meerdere tekenen van borstkanker? 

In een begeleidend onderzoek onder 190 respondenten zei slechts 11% meer dan één symptoom van borstkanker te hebben gehad. Toen de patiënten echter de afbeelding met de 12 symptomen van borstkanker te zien kregen en werd gevraagd de symptomen die zij hadden op te sommen, verklaarde 41% meer dan één symptoom van borstkanker te hebben gehad. 

Hieruit bleek een grote kloof tussen wat patiënten begrepen over symptomen voordat ze de afbeelding zagen en wat ze wisten nadat ze de afbeelding hadden gezien. In het grote onderzoek onder 1.400 patiënten zei 46% dat de citroenfoto hen een nieuw symptoom of nieuwe symptomen van borstkanker had bijgebracht:

55% van de vrouwen had de afbeelding vóór het onderzoek gezien, wat erop wijst dat de campagne ondanks een klein budget een groot deel van het publiek in Nederland had bereikt.

Gezien de verbeterde vermindering van het aantal diagnoses in stadium 4 en de vastgestelde leemte in de kennis van de patiënt over symptomen, kan de campagne Ken uw citroenen waarschijnlijk een positief effect hebben op de vroegtijdige opsporing van borstkanker als zij op grote schaal wordt gepromoot.  

Om meer te weten te komen over hoe u betrokken kunt raken bij dit belangrijke werk en onze missie kunt steunen om de vroege opsporing van borstkanker te verbeteren door middel van creatieve en versterkende voorlichting, gaat u naar www.knowyourlemons.com.