Het verhaal van Darlaine Honey: Wat is lobulaire borstkanker?
Disclaimer: Know Your Lemons hecht veel waarde en respect aan de ervaringen en verhalen van borstkankerpatiënten. De adviezen, uitspraken of feiten in deze verhalen komen niet noodzakelijkerwijs overeen met de medische expertise of zijn niet universeel toepasbaar op ieders situatie. Borstkanker is een complexe en zeer individuele medische aandoening en hoewel deze verhalen waardevolle inzichten en emotionele steun bieden, mogen ze niet in de plaats komen van professioneel medisch advies of behandeling. Raadpleeg altijd een gekwalificeerde zorgverlener voor persoonlijke begeleiding en besluitvorming met betrekking tot de diagnose, behandeling en behandeling van borstkanker. Know Your Lemons moedigt een gezamenlijke aanpak aan tussen patiënten, zorgverleners en medische professionals om de best mogelijke zorg en resultaten te garanderen voor mensen die getroffen zijn door borstkanker.
Darlaine Honey is 62 jaar oud en komt uit Surrey, Engeland. Ze werkt fulltime als adviseur op het gebied van seksuele gezondheid. Tijdens de COVID-lockdown richtte Darlaine samen met een aantal vrienden de liefdadigheidsorganisatie Lobular Breast Cancerop, zodat andere vrouwen meer informatie konden krijgen over lobulair borstkanker. Ze is ook patiëntenbelangenbehartiger, vrijwilliger voor het Institute of Cancer Research op het gebied van patiëntenonderzoek, en beoordeelt onderzoekscriteria voor een ander ziekenhuis. Ze helpt ook mee met de Facebookpagina Linking Lobular Ladies en probeert – waar mogelijk – hetlobulair Moonshot-project te ondersteunen om geld in te zamelen voor onderzoek. Haar vrije momenten brengt ze in de zomer door in haar caravan aan de kust, waar ze zwemt en fotografeert. De mensen die haar het meest inspireren in het leven zijn haar kinderen. Ze hebben allemaal een geweldig empathisch, gevoelig en sterk karakter, waar ze enorm trots op is. Haar moeder, die een stoere, sterke vrouw was die haar kinderen alleen moest opvoeden nadat haar man was overleden toen Darlaine 12 was. Haar zus, die stoer en onverschrokken is. "En alle vrouwen die dagelijks opstaan en deze verdomde strijd tegen borstkanker voeren, zich inzetten voor anderen, onvermoeibaar aandringen op betere resultaten en anderen helpen. Borsten zijn zo verweven met de vrouwelijke psychologie dat ik vind dat dit in de geneeskunde onvoldoende wordt erkend." - Darlaine H.
Darlaine heeft ons toestemming gegeven om haar verhaal te delen, zodat mensen beter begrijpen wat lobulair borstkanker is en hoe belangrijk het is om zelfcontroles uit te voeren, zodat je beter weet hoe je borsten er normaal gesproken uitzien.
Hallo, mijn naam is Darlaine en in 2016 kreeg ik de diagnose invasieve lobulaire borstkanker. In eerste instantie had ik geen idee wat dat was, want wat is in vredesnaam „globulair“? Ik heb het allemaal opgezocht en het is niet globulair, maar lobulair. Het was dus moeilijk om informatie over dit subtype te vinden, omdat iedereen in de media, in het nieuws of zelfs in het dagelijks leven altijd vraagt: "Wat is er gebeurd?" Oh, ik heb borstkanker, maar niet veel mensen vragen: "Welk type?" Ik denk dat het echt tijd wordt dat we meer weten over de verschillende soorten, hoe ze zich manifesteren, hoe ze eruitzien en hoe ze aanvoelen, zodat er meer onderzoek kan worden gedaan naar de verschillende soorten. Lobulair vormt bijvoorbeeld zelden een knobbeltje en manifesteert zich op verschillende manieren. Je moet dus op andere dingen letten – trekken, spannen, ingetrokken tepels. Pijn kan soms ook een symptoom zijn van lobulair. Alles wat anders is, een deukje, dat is wat er bij mij gebeurde: mijn beha op mijn huid, die ouder wordt, er waren een paar lijntjes overheen, er was een klein deukje, en het was zo klein, ongeveer 11 millimeter, en het kwam niet eens bij me op dat dat een symptoom was. Dus ik deed mijn beha uit en voelde overal rond, en er was niets. Er was niets te voelen. Mijn mammografieën waren up-to-date, alles was normaal. Het was dus een beetje een verrassing toen het er was, want ik had nog nooit van lobulair gehoord, en veel mensen ook niet.
Als je weet welk subtype je hebt, kun je waarschijnlijk beter met de chirurg praten over de verschillende behandelingsmogelijkheden voor de verschillende soorten borstkanker. Ze verschillen allemaal behoorlijk van elkaar en vereisen een andere aanpak. Wat dus heel handig is, is dat in die doos met citroenen op de website Know Your Lemons de mijne eigenlijk de tweede was vanaf de achterste rij, dat kleine deukje, en het is heel goed om al die verschillende dingen te weten, want al die verschillende dingen maken een verschil in waar je op let.
Dus als je daar staat met je armen omhoog en je kijkt naar de zijkant, controleer dan alles goed: kijk of er een deukje is, afscheiding, iets aan de tepel, een trekkerig gevoel, of zelfs pijn – want pijn komt bij lobulair borstkanker vrij vaak voor, maar wordt niet echt als symptoom herkend. Je moet al die dingen dus kunnen controleren, zodat je weet waar je op moet letten. Het is heel belangrijk om te weten wat normaal is voor je lichaam, zodat je kunt zeggen: "Oké, dat is deze maand niet helemaal normaal. Ik ga het volgende maand even controleren, kijken of het er nog steeds is, en dan laat ik het nakijken." Het is echt een dag waarop je je laat controleren, en als je wordt doorverwezen, ga je gewoon naar het centrum waar ze alles in één dag doen. Ga het laten controleren. Het is echt belangrijk.