Lacunes in kennis en begrip van patiënten met uitgezaaide borstkanker in Mexico
Abstract
Er is een tekort aan gegevens over de kennis en het begrip van patiënten met uitgezaaide borstkanker (MBC) over hun ziektestadium en behandeldoelen. In deze studie werd nagegaan in hoeverre deze patiënten op de hoogte waren van de ongeneeslijkheid van MBC, welke onderwerpen zij bespraken met hun oncoloog, of zij voldoende kennis hadden om deel te nemen aan de besluitvorming over de behandeling, wat de meest nuttige informatiebron was, en of zij tevreden waren over de informatie die zij ontvingen. Voor dit doel vulden 185 MBC-patiënten die een medische vervolgafspraak hadden in een Mexicaans verwijzingscentrum voor kanker een enquête in die was ontworpen door de Metastatic Breast Cancer Alliance.
Klinische gegevens werden verkregen uit medische dossiers. Beschrijvende statistieken werden toegepast, en associaties tussen kwalitatieve en kwantitatieve variabelen werden beoordeeld met respectievelijk χ2 en Mann-Whitney U tests. De helft (52%) van de patiënten was zich ervan bewust dat hun ziekte ongeneeslijk was, terwijl 31% er niet zeker van was en 17% dacht dat het te genezen was. Veertig procent vond het moeilijk om over behandelingen te praten omdat ze niet begrepen welke opties er waren.
Het medisch personeel was de meest behulpzame informatiebron voor 74% van de deelnemers, en 64% scoorde hun tevredenheid met informatie ≥9 van 10. Er werd een significant verband gevonden tussen hogere tevredenheid en de wetenschap dat MBC ongeneeslijk is, evenals ouder zijn dan 40 jaar. Deze resultaten illustreren het significante gebrek aan begrip dat patiënten met MBC hebben over hun kanker, zelfs wanneer zij aangeven zeer tevreden te zijn over de verstrekte informatie, en identificeren een kritieke behoefte aan betere patiëntenvoorlichting om hun begrip te verbeteren en hun deelname te bevorderen in besluitvormingsprocessen, therapietrouw en, uiteindelijk, resultaten.